S k i l a u f   t e a m

Zveme Vás na jedinečné Krkonošské výjezdy, které  startují vždy z Lánova od autobusového nádraží v 9:00 hodin. Odkud: autobusové nám Prostřední Lánov, před přechodem pro chodce. V kolik: sraz v 8:45, výjezd v 8:55 první skupina s pomalejším tempem vyjížďky v 9:00 hod zbylá skupina závodněji naladěná. Na start jen přijedeme a odjíždíme, neprobíhá zde žádná prezentace, vše dořešíme až v cíli, trať je na to dost dlouhá.

Letošní rok jsme se rozhodli podpořit z  vybraného startovného dospělé pacienty s nervosvalovým onemocněním. V České republice existuje neformální skupina  dospělých pacientů s nervosvalovým onemocněním (NSO) Pathfinders Czech Republic. Cílem této  svépomocné komunity  je  obhajoba práv  pacientů s nervosvalovým onemocněním, výměna informací a zkušeností.

Naše skupina uskutečnila kratší výlet do Tater, který bychom mohli nazvat letní soustředění. Přešli jsme Roháče a byl to parádní výlet. Nejen že jsme se po hřebenech pěkně prošli, mohli jsme i  obdivovat nádhernou přírodu a  květenu Západních Tater, ale viděli jsme jsme i několik zástupců místní fauny počínaje kamzíky, jeleny a mědvědem naštěstí ne pro nás konče.

Krásné nedělní ráno přivítalo na startu 77 závodníků výjezdu na kolečkových lyžích ze Svobody nad Úpou na vrchol Černé hory. Závod byl podporovaný generálním partnerem firmou TE CONNECTIVITY, která též podpořila souběžně pořádanou charitativní akci výšlap pro Martina Petráska, který vedl ze Svobody nad Úpou na Černou horu. Veškeré utržené peníze ze startovného výšlapu a část příjmu z výjezdu byla věnována organizátory ze Skilauf teamu na pomoc Martinovi na pořízení pomůcek, které potřebuje ke svému životu a zdravotní pojišťovna je nehradí.

Martin Petrásek 23 let - Martinovi byla ve dvou letech diagnostikovaná svalová dystrofie typu – DUCHENNE (DMD). Je to nevyléčitelné onemocnění, které se projevuje jako postupné ochabování kosterních i dýchacích svalů. Nemoc postihuje téměř výlučně pouze chlapce. V ČR žije přibližně 250 pacientů s DMD. Martin sice dokáže fyzicky hýbat už jen některými prsty na rukách ale přesto zvládá ovládat počítač, elektrický vozík, upravovat fotky, vyhledávat informace pro pacientskou organizaci a taky hraje hry.