Letošní rok jsme se rozhodli podpořit z vybraného startovného dospělé pacienty s nervosvalovým onemocněním. V České republice existuje neformální skupina dospělých pacientů s nervosvalovým onemocněním (NSO) Pathfinders Czech Republic. Cílem této svépomocné komunity je obhajoba práv pacientů s nervosvalovým onemocněním, výměna informací a zkušeností.
Vzájemné sdílení vlastních zkušeností života s NSO pomáhá pacientům s NSO zlepšovat kvalitu života a motivovat se vzájemně. K životu potřebují lidé s NSO mnoho pomůcek a služeb. Nejvyšší stupeň Příspěvku na péči však v ČR dokáže pokrýt pouze 5 hodin asistenčních služeb denně. Vzhledem k tomu, že se jedná o pacienty téměř nebo zcela nepohyblivé, neumožňuje jim současný systém samostatný život ale nutí je odejít do ústavu. Mnoho pomůcek je finančně nedostupných. Lidé s NSO jsou bohužel, mimo sociální systém. Pacientská organizace End Duchenne se dlouhodobě snaží upozorňovat na nedostupné služby a pomůcky pro dospělé pacienty s NSO. Rádi bychom pomohli Pathinders CR k tomu, aby mohli organizovat kampaně za obhajobu svých práv na lepší a kvalitnější život.
- Odkaz na FCB skupiny dospěláků s nervosvalovým onemocněním: www.facebook.com
- Letos jeden z pacientů vyrobil video klip se souhlasem Michala Davida a použil fotky ventilovaných pacientů: www.youtube.com
