Martin Petrásek 23 let - Martinovi byla ve dvou letech diagnostikovaná svalová dystrofie typu – DUCHENNE (DMD). Je to nevyléčitelné onemocnění, které se projevuje jako postupné ochabování kosterních i dýchacích svalů. Nemoc postihuje téměř výlučně pouze chlapce. V ČR žije přibližně 250 pacientů s DMD. Martin sice dokáže fyzicky hýbat už jen některými prsty na rukách ale přesto zvládá ovládat počítač, elektrický vozík, upravovat fotky, vyhledávat informace pro pacientskou organizaci a taky hraje hry.
V létě vyráží s mamkou a partou cyklistů na vyjížďky po Krkonoších. Někdy sám vtipně říká, že je „nožně postižený“. Se svojí nemocí Martin bojuje vtipem a humorem. Když mu třeba revizní lékař neschválí zvedák, který by mu pomohl se dostat do sprchy nebo na WC, tak to okomentuje, že by mu mohla VZP poslat zatím alespoň otroka, aby si mamka, která o něj pečuje na plný úvazek, občas odpočinula. Martin zná od malička obrázky Petra Urbana, které si prohlížel společně s dětskými knížkami. Možná, že právě tahle dětská zkušenost mu pomohla zvládat svůj osud s nadhledem a humorem.
Ke svému životu Martin potřebuje velké množství pomůcek, které by mu zlepšily život a ulehčily náročnou péči. Bohužel většinu pomůcek pojišťovny nehradí. Vše, co Martin potřebuje k životu a péči si je schopen zařídit ze svého pokoje přes internet. Rodina pak hledá možnosti, jak pomůcky získat a zaplatit. Jen na pořízení dýchacího přístroje se muselo složit několik velkých nadací a Martin si dodnes musí hradit veškerý servis těchto svých náhradních dýchacích svalů v krabici. Nedávno si Martin sám našel svoji osobní asistentku, která mu pomáhá několik hodin týdně.
Martin je závislý na speciální podpoře dýchání ve dne i v noci. Tuto péči si rodina zajistila v Belgii a v ČR dosud není hrazena. Na boj s nemocí, která se neustále zhoršuje si rodina už zvykla. To, co nejvíce komplikuje život Martinovi i rodině, je boj s pojišťovnami a revizními lékaři, kteří neznají specifika ani závažnost Martinova progresivního onemocnění, což jeho život velmi komplikuje. Martin pracuje pro pacientskou organizaci End Duchenne.
- Číslo bankovního účtu.: 2805779153/0800
- End Duchenne: www.endduchenne.cz
- Martinův Facebook: www.facebook.com/martin.petrasek.391
